「脚を残すか、生きるか」

この一文を見た瞬間、私は言葉を失った。

14歳の子に背負わせるには、
あまりにも重すぎる選択だからだ。

しかも、突然の話じゃない。

2歳のころから、
左脚だけが右脚よりも異常な速さで大きくなっていったという。

最初は歩けていた。

でも、成長するにつれて状況はどんどん変わっていった。

脚は巨大になり、
自由に動くことが難しくなり、
やがて車椅子が必要になった。

服も普通のものでは合わない。

オーダーメイドじゃないと着られないほど、
体のバランスが変わっていったという現実。

これ、読むだけでも苦しい。

でも、もっと胸に残ったのは、
家族の言葉だった。

お姉さんは

「普通じゃないとはわかっていた」
それでも
「ジャスミンを普通の子として扱おうとしていた」
と話していた。

私はこの言葉に、ものすごく救われた。

何か大きな困難を抱えた人に対して、
周りはすぐに
「かわいそう」
とか
「特別扱いしなきゃ」
と思ってしまうことがある。

もちろん支えることは大事だ。

でもその一方で、
本人が本人として生きる時間まで
“症状中心”になってしまったら、

それはそれで苦しい。

家族はきっと、
その線引きを必死に守ってきたんだと思う。

ただ、
現実はそんな願いだけでは止まってくれなかった。

動脈も、静脈も、脂肪も、骨も。
全部が異常な速度で成長し続ける。

しかも、あまりにもまれで、

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